Küçük Zeynep eğer tedavi edilmezse 3 yıl içinde ölecek

Bursa’da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır ölüm kalım savaşı veriyor. Henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamayacağı kadar ağır bir yükün altında. Zeynep’e, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konuldu.

Küçük Zeynep eğer tedavi edilmezse 3 yıl içinde ölecek

Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl. NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa'da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2'ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor. 

Çözüm SGK'da 
Türkiye’de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep'in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek. 
Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak. 
İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK'da. 

“Her geçen gün daha kötüye gidiyor” 
Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, “Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu. Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık.

Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor. Türkiye’de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi’nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor. Yetkililerden yardım bekliyoruz” dedi. 


Anne Ümran Sargın ise 'aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler' diyerek, “Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor” ifadelerini kullandı. 

Günün videosu : Hortum kameralara böyle yansıdı!

YORUM EKLE
SIRADAKİ HABER
Manisa hava durumu
Manisa hava durumu 7 günlük
Manisa hava durumu 15 günlük
Manisa Yunusemre hava durumu
Manisa Yunusemre hava durumu 7 günlük
Manisa Yunusemre hava durumu 15 günlük
Manisa Şehzadeler hava durumu
Manisa Şehzadeler hava durumu 7 günlük
Manisa Şehzadeler hava durumu 15 günlük
Manisa Turgutlu hava durumu
Manisa Turgutlu hava durumu 7 günlük
Manisa Turgutlu hava durumu 15 günlük
Manisa Soma hava durumu
Manisa Soma hava durumu 7 günlük
Manisa Soma hava durumu 15 günlük
Manisa Selendi hava durumu
Manisa Selendi hava durumu 7 günlük
Manisa Selendi hava durumu 15 günlük
Manisa Saruhanlı hava durumu
Manisa Saruhanlı hava durumu 7 günlük
Manisa Saruhanlı hava durumu 15 günlük
Manisa Sarıgöl hava durumu
Manisa Sarıgöl hava durumu 7 günlük
Manisa Sarıgöl hava durumu 15 günlük
Manisa Salihli hava durumu
Manisa Salihli hava durumu 7 günlük
Manisa Salihli hava durumu 15 günlük
Manisa Kula hava durumu
Manisa Kula hava durumu 7 günlük
Manisa Kula hava durumu 15 günlük
Manisa Köprübaşı hava durumu
Manisa Köprübaşı hava durumu 7 günlük
Manisa Köprübaşı hava durumu 15 günlük
Manisa Kırkağaç hava durumu
Manisa Kırkağaç hava durumu 7 günlük
Manisa Kırkağaç hava durumu 15 günlük
Manisa Gördes hava durumu
Manisa Gördes hava durumu 7 günlük
Manisa Gördes hava durumu 15 günlük
Manisa Gölmarmara hava durumu
Manisa Gölmarmara hava durumu 7 günlük
Manisa Gölmarmara hava durumu 15 günlük
Manisa Demirci hava durumu
Manisa Demirci hava durumu 7 günlük
Manisa Demirci hava durumu 15 günlük
Manisa Alaşehir hava durumu
Manisa Alaşehir hava durumu 7 günlük
Manisa Alaşehir hava durumu 15 günlük
Manisa Akhisar hava durumu
Manisa Akhisar hava durumu 7 günlük
Manisa Akhisar hava durumu 15 günlük
Manisa Ahmetli hava durumu
Manisa Ahmetli hava durumu 7 günlük
Manisa Ahmetli hava durumu 15 günlük